Велика боротьба маленьких українців: де дають надію дітям з ДЦП
13.05.2014
Репортаж з центру реабілітації дітей з хворобами нервової системи.
Ця будівля на перший погляд нічим не відрізняється від звичного корпусу лікарні або поліклініки. На першому поверсі - реєстратура, «батарея» дитячих колясок під сходами. Далі - черги мам і бабусь з дітьми: на руках, в колясках або ортопедичних пристроях. У всіх різний стан, різні діагнози, різні історії. Але їх об'єднує бажання бути здоровими. І вони прийшли працювати над цим. Адже в центрі реабілітації дітей з ураженням нервової системи розуміють, що «чарівної таблетки» немає. Є наполеглива праця, талант лікарів-реабілітологів і любов.
На противагу «дитячим ГУЛАГам»
Український медичний центр реабілітації дітей з органічними ураженнями нервової системи знаходиться на території дитячої лікарні Києва № 1. Приходити сюди батьків змушують такі страшні діагнози дітей, як ДЦП, епілепсія, наслідки менінгітів, енцефалітів, мієлітів, поліомієліту.
«У Радянському Союзі дітей з такими діагнозами ховали в «дитячих ГУЛАГах», як я їх називаю, - закритих інтернатах. Їх нікому не показували, ніби і не було проблеми», - розповідає директор Українського медичного центру реабілітації дітей з органічними ураженнями нервової системи, головний дитячий невролог МОЗ України Володимир Мартинюк.
Після розвалу Союзу ці діти виявилися нікому не потрібні, до часу, коли силами українських і німецьких лікарів у 1996 році в Києві не було створено Центр реабілітації. Його творці в 1999 році отримали державну премію і вперше в історії нашої держави відмовилися від її грошової частини, віддавши кошти у фонд «Україна – дітям» дружини президента Кучми.
Концепція «Тандем»
У центрі займаються не тільки медичною складовою, а й соціальною реабілітацією. Це називається концепцією «Тандем».
«В Україні існує сучасна система допомоги цим дітям, яку ми перейняли з Німеччини», - говорить Володимир Мартинюк. Українські фахівці пройшли підготовку в Кіндерцентрі Мюнхена і до цих пір продовжують стажуватися в Німеччині безкоштовно. В центрі уже використовують такі методи реабілітації, як метод Войта і Бобат-терапія, сенсорна терапія, рефлексотерапія. У центрі працюють невролог, логопед , психолог, ортопед.
Чотиритижневий курс реабілітації є безкоштовним, тому в черзі доводиться чекати близько року. Хоча маленьким дітям намагаються допомогти якомога швидше. Наприклад, логопед починає займатися з дитиною задовго до того, як вона навчиться говорити. Вже з 2-3 місяців можна виявити майбутні проблеми з промовою - по смоктанню, ковтанню, голосу.
Більшість опитаних нами батьків у центрі - приїжджі, хоча в їх районах також є подібні центри. Кажуть, що коли є можливість, краще їхати в Київ.
Велика робота маленьких дітей
Чотирирічна Аня тільки здійснила таку роботу, яка не кожному дорослому під силу. Дівчинка з важкою формою ДЦП більш, ніж годину займалася у сенсорного терапевта. У великій кімнаті - безліч яскравих цікавинок: сухий кульковий басейн, гойдалки, мати, м'які фігурки. Але все це не іграшки - це подразники для дитини, які стимулюють її.
«Це найефективніші і імпульсивні навантаження. Дитина без інструкції повинна виконувати конкретні рухи» - каже лікар сенсорної інтеграції Інна Михайлюк. Аня навчається піднімати головку в кульковому басейні, хапатися ручками за гойдалки, пролізти в м'якій трубі.
З сестричкою - близнючкою Ані Лесею ми познайомилися в кабінеті Бобат-терапевта . «У неї спастическая диплегія, були вражені і ручки, і ніжки», - розповідає Бобат-терапевт Лариса Яковлєва. - Але руки ми вивели в хороший стан, вона може повністю себе обслуговувати, сама одягається, їсть. Тепер вчимося ходити».
Бобат-терапія - концепція фізреабілітації, розроблена подружжям лікарів Бобатів. Лікар вчить дитину робити те, чого вона не вміє - тримати голову, сидіти, повзати, стояти, ходити, бігати. Леся намагається йти вздовж кушетки, поклавши на неї ручки. Ніжки дівчинки огортають «браслети», вагою по 1,5 кг кожен. В кінці шляху Леся піднімає з підлоги іграшки і складає їх на кушетку.
«Доросла» Леся вже готується до школи, іграшки в її програмі не так необхідні, як іншим пацієнтам Лариси Петрівни. А взагалі весь її кабінет завалений іграшками. «Іграшка - як таблетка, кожна має своє призначення, свої можливості. Вона стимулює активність дитини. Шкода тільки, що батьки, купуючи іграшки, роблять це скоріше для себе, не розуміючи, що потрібно дитині», - говорить Бобат-терапевт.
Батьки - 24 години на добу
У коридорі ми помітили лише кілька чоловіків. Так, - скаржаться лікарі - найчастіше займаються такими дітьми жінки, але в центрі психологи працюють і з батьками. Їх вчать приймати свою дитину такою, якою вона є, адже головне для малюків - любов у родині, - кажуть співробітники центру. Життя дітей з церебральним паралічем та іншими захворюваннями центральної нервової системи - це постійна боротьба і робота. Кожен день треба виконувати вправи з малюком, процедури, тут немає місця ліні або страху. Кажуть, що батьки таких дітей працюють 24 години на добу.
У центрі обов'язкова взаємодія з батьками. Їх навчають методикам реабілітації. Наприклад, Войта -терапія - метод, який слід застосовувати тричі на день. Щоб навчити дитину, яка до цього не вміє, ковтати, перевертатися і т.д., стимулюються окремі точки на тілі. «Кожну точку тримають близько 10 секунд, підбирається одна-три вправи, але цього достатньо», - говорить Войта-терапевт.
«Говорили , що син – рослина»
З головки шестирічного Іллі стирчать білі голочки. Він проходить курс рефлексотерапії (голковколювання). «У нас дуже важка форма ДЦП, але результати є, інакше я б сюди не їздила», - говорить Іллюшина мама з Кривого Рогу. «Нам говорили, що він взагалі рослина, а зараз він може повзати, складати картинки. Розумовий розвиток у нас відновився на наш вік, тепер треба відновити фізичне здоровя», - говорить вона.
Лікар, який проходив навчання в Китаї, ставить голки дитині, стимулюючи потрібні точки і зони. У комплексі з масажем і лікувальною фізкультурою це дає набагато більший ефект. «Ця методика була створена для дорослих, які перенесли інсульт, - розповідає лікар. - Потім її адаптували для дітей. Але відмінність у тому, що дорослий колись ходив, розмовляв, є м'язова пам'ять, а у дитини не можна все «зліпити «з нуля».
Масаж, ЛФК і «костюм космонавта»
12 - річна Віка приїжджає в центр з Корсуня вже вп'яте. Кілька років тому вона перенесла інсульт. Сьогодні вона ходить по коридору центру в «костюмі космонавта». Так в народі називають пристрій «Гравістат» або «Гравітон», який найчастіше використовують для того, щоб діти з церебральним паралічем та іншими захворюваннями нервової системи почали нормально ходити.
«Костюм - це не скафандр, як може здатися, це певна кількість ременів, гумок і т.п., щоб поставити дитину в правильне положення»,- розповідає лікар-реабілітолог Лариса Задояний. Він підганяється під кожного пацієнта, а коли курс закінчується - розбирається.
Масаж - рекомендований майже для всіх маленьких відвідувачів центру, в якому чотири масажних кабінети. Перед їх відвідуванням діти часто проходять теплові процедури. Адже доведено, що на розігріті м'язи масаж проходить краще. Виглядає це дуже просто: на декількох столах лежать закутані в покривала дітки, хтось чекає своєї черги вже в коридорі, в ковдрі на руках у батьків.
У кабінеті ЛФК завжди аншлаг. У цій невеликій кімнаті три інструктори щопівгодини проводять заняття з дітьми різного віку. «На жаль, кабінет замалий для того потоку дітей, який є», - зізнаються в центрі.
Реабілітація для всіх?
За 15 років роботи центру обстеження і лікування в ньому пройшли 40 тисяч пацієнтів, проведено майже 95 тисяч нейрофізіологічних досліджень. Повний курс реабілітації пройшли 8,5 тис. дітей. Дитячий центр реабілітації з неврології можна назвати проривом нашої відновної медицини. Дійсно, реабілітаційних установ в Україні досить багато, особливо санаторіїв. Але деякі з них знаходяться в юрисдикції Міністерства охорони здоров'я, деякі - Міністерства праці та соціальної політики, інші - Міністерства освіти і науки. Для дорослих з неврологічними хворобами подібних центрів у нас немає, каже Володимир Мартинюк. «На мій погляд, дорослі - це дійсно проблема в нашій державі. Співвідношення гострого та хронічного хворого в нашій сфері - один до десяти. І якщо для дитячого віку ми намагалися щось створити в державі, то дорослі знаходяться вдома».
Зараз, за словами головного дитячого невролога, в Україні більше 100 тисяч таких дітей. І незважаючи на те, що в регіонах відкрито понад 40 подібних центрів, фахівці кажуть, що їх потрібно 80 на Україну.
У планах створити центр комплексної реабілітації, який буде об'єднувати кілька сфер.
Діана Єременко
Фото - Віталій Лазебник
Коментарі
Щоб залишити коментар, необхідно