Скласти пазли аутизму
Білецька Наталія
17.04.2014
На початку квітня увесь світ відзначає Міжнародний день інформування про аутизм. Цього року Львів активно долучився до міжнародного руху – тривають фотовиставки (МО «Дзиґа», фотовиставка «Прищепки», в палаці Мистецтв), відбулись флеш-моб «Львів у блакитному», концерт класичної музики від «Collegium musicum». Видавництво Старого Лева готується до ІІІ Гаражного Розпродажу 26 квітня (частина коштів з якого піде на потреби дітей з аутизмом). А 10 квітня в АнтиКафе «Communa» про складний пазл аутизму розповів відомий психіатр, психотерапевт, директор Інституту психічного здоров’я Українського Католицького університету Олег Романчук.
У світі є люди, про яких ми мало що знаємо. Вони називають себе нейроатипіками, кажуть «ми не хворі, ми просто маємо інший тип нервової системи, інший спосіб дивитися на цей світ. Але ми є такі і хочемо, щоб нас сприймали». Тому нашим завданням є створити простір, в якому діти і дорослі з аутизмом будуть почуватися комфортно, стануть частиною нашої спільноти.
Ми знаємо, що приблизно кожна сота дитина має розлад спектру аутизму. Якщо у 2003 році в США аутизм діагностували у однієї з 400 осіб, то в останньому опублікованому дослідженні на основі штату Колорадо – це 1 на 68 осіб.
Відомо, що люди з аутизмом мають труднощі у спілкуванні і взаємодії, але ці труднощі бувають різними. Частина з цих людей ніколи не зможе розмовляти, інші – будуть розмовляти прекрасно; частина - зможе мати вищу освіту, а хтось не зможе завершити і програми середньої школи.
У минулому столітті протягом 30-ти років існувала психоаналітична теорія Бруно Бетельгайма про те, що аутизм – це хвороба, причина якої у «емоційно холодних» батьках – і симптоми аутизму пояснювали, як відсторонення дитини від «холодного» соціального світу. Аж у 1991 році інші лікарі поставили під сумнів цю теорію і довели, що причини аутизму є насправді у біологічних особливостях мозку цих дітей.
Зараз психіатрія в Україні, зокрема дитяча, на фоні зарубіжних стандартів перебуває в кам’яному віці. Ще існує багато недосліджених аспектів аутизму. В Україні донедавна аутизм взагалі не діагностували: визначали як дитячу шизофренію, розумову відсталість, затримку мовлення. Перед нами стоїть багато проблем: невчасна і неадекватна діагностика, відсутність фахівців і програм допомоги людям з аутизмом, відсутність належної мережі послуг або існування неадекватної сфери абсолютно неефективних послуг, стрес сім`ї, соціальна ізоляція, пов’язана з негативним сприйняттям, відкиданням.
Що ми знаємо про аутизм?
Це - спектр розладів, який може проявлятися по-різному. Він пов’язаний з мозком та генетичними факторами. Мозок людини з аутизмом відрізняється змінами у способі опрацювання інформації. Генетичні особливості мозку та можливі пологові ураження (недоношеність, крововилив, гіпоксія) можуть спровокувати ознаки аутизму.
Якими є симптоми аутизму?
Ранні симптоми:
· відсутність належної невербальної комунікації (у віці одного року дитина не усміхається у відповідь, мало реагує на інших тощо);
· затримка мовного розвитку (дитина не вимовила жодного слова в 16 місяців; нема фраз з 2 слів у 2 роки);
· дитина не реагує на власне ім‘я, не реагує на звернену мову;
· порушений зоровий контакт;
· стереотипна гра.
Це не однозначні симптоми, але потрібно звернутися до фахівця, якщо батьки помічають що «щось йде не так». Запідозрити аутизм можна уже протягом першого року життя, хоча у частини дітей симптоми з’являються між першим та другим роком. Закордоном ранньою діагностикою займаються педіатри та сімейні лікарі на профілактичних оглядах, тому там діагностується аутизм часто у більш ранньому віці – 1,5 роки, в Україні часто діагноз є більш пізнім – у 4 роки.
Ще одна теорія, найбільш прийнятна сьогодні, стверджує, що через особливості мозку дитина має дефіцит в так званій «соціальній системі», що відображається у зменшенні уваги до соціальної інформації, порушенні системи наслідування та імітації, труднощах у розумінні соціальної інформації та спілкуванні. Відповідно дитина втрачає шанси вивчати людей, вона їх ігнорує і віддає перевагу чомусь іншому. Будь-яка дитина народжується з невмінням спілкуватися, але діти з аутизмом часто навіть не ініціюють спроб цього навчитися. Дитині не вдається щось, і вона ізолюється там, де почувається комфортно. Коли світ навколо постійно змінюється, дитина хоче знайти куточок, де для неї все зрозуміло і звично, «законсервувати його» і почуватися там добре.
Основні засади допомоги людям з аутизмом:
- довготривалий супровід з фахівцями, батьками, у школі;
- індивідуальний підхід;
- акцентуація на сім`ю, підтримка батьків фахівцями;
- адаптація світу до дитини і дитини до світу;
- комплексні методики для роботи з дитиною щодо розвитку мови, спілкування, покращення поведінки.
Є програми раннього втручання, які включають в себе ранню діагностику та комплексну реабілітацію. Фахівці розробляють методики, які зможуть зацікавити дитину до взаємодії. З допомогою фахівців, батьків, діти вчаться існувати в цьому світі і відчувати себе його частиною. В Україні, на жаль, розвиток таких програм лише починається.
Медикаменти не відіграють важливої ролі у допомозі дітям з аутизмом. Лише окремій частині дітей з аутизмом при специфічних проблемах можуть допомогти ліки.
За кордоном у школах є адаптована система освіти (програми TEACH, SCERTS), важлива робота з ровесниками, залучається комп’ютерна техніка. Якщо дитина спокійна, нормально сприймає інформацію, то краще, щоб вона навчалася в звичайному садочку, потім у школі. Якщо ж є більш виражені поведінкові проблеми та значне порушення розвитку, то, як правило, краще, щоб дитина навчалася у спеціалізованих навчальних закладах.
Крістоф Жільбер, відомий дослідник аутизму, казав: «Найважливішим методом допомоги особам з аутизмом є розуміння і прийняття їх такими, якими вони є». Ми повинні розуміти їх, і не лише їх, а й дітей з затримками розвитку, гіперактивних і т.п., поважати їх і сприймати їх як частинку нашого світу.
Всі діти з аутизмом можуть прожити щасливе життя, якщо вони мають люблячу родину, підтримку фахівців, школу, де можуть вчитися, заняття, яке люблять. Суспільство ж повинне створити всі умови для розуміння людей з аутизмом та їхнього повноцінного життя.
Чудово проілюструє проблему аутизму фільм знятий за біографічною книгою «Темпл Грандін»*.
Довідка:
Темпл Грандін (народилася 29 серпня 1947) – американський доктор тваринництва і професор в Університеті штату Колорадо, автор бестселерів, активістка захисту прав осіб з аутизмом, і консультант скотарської промисловості щодо поведінки худоби. Вона також створила «обіймальну коробку» - пристрій для заспокоєння дітей з аутизмом. Про Темпл Грандін знято одноіменний біографічний фільм «Темпл Грандін». У 2010 році вона увійшла у'Time 100 - список 100 найвпливовіших людей у світі в категорії «Герої»
Коментарі
Щоб залишити коментар, необхідно